Selecteer een pagina

Tijdens de Dutch Happiness Week gaf schrijfster Heleen van Royen in het Parktheater in Eindhoven een lezing over de dementie van haar moeder. Ze deelde openhartig over haar ervaringen als mantelzorgster en gaf bezoekers, waaronder 80 Summa-studenten, de kans om vragen te stellen. Een inspirerende middag.

Van 16 tot en met 24 maart vond de jaarlijkse Dutch Happiness Week plaats bij het Parktheater in Eindhoven. Met lezingen, workshops en voorstellingen probeert het theater samen met Fontys Hogescholen de kennis en bewustwording rondom het thema ‘geluk’ te vergroten in de gemeente. Zo gaf Heleen van Royen op donderdag 21 maart een interessante lezing over haar dementerende moeder. Ze maakt hierbij gebruik van beelden uit haar documentaire ‘Het doet zo zeer’.

“Ik vind de zorg in Nederland behoorlijk goed. Dat wil niet zeggen dat het niet beter kan, maar het is wel fijn dat we een heel zorgstelsel hebben. Er zijn ook steeds meer mensen nodig die voor deze mensen gaan zorgen.” – Heleen van Royen, schrijfster

Vergeetachtigheid

In 2015 wordt bij de moeder van Heleen beginnende dementie geconstateerd. Zij wordt mantelzorger voor haar moeder en besluit het hele proces vast te leggen op film, tot het moment dat haar moeder in een verzorgingshuis terechtkomt. Dit resulteerde in de documentaire ‘Het doet zo zeer’. “Ik had bijna 240 uur aan materiaal en heb het grootste gedeelte zelf gefilmd. Samen met mijn regisseuse heb ik vervolgens de fragmenten uitgezocht”, vertelt Heleen. De film kwam begin 2017 uit. Tegenwoordig wordt ze regelmatig uitgenodigd om een lezing te geven over haar ervaringen. “Mijn moeder is in 2018 overleden. De eerste paar lezingen waren daarom wel moeilijk en raar. Maar ik vind het altijd leuk om mijn moeder op film te zien.” Het verhaal begint als Heleen met haar vriend terugkomt uit Portugal en van haar dochter hoort dat haar moeder heel vergeetachtig aan het worden is. Heleen: “Als ik mijn moeder vroeg hoe het met haar ging zei ze altijd dat alles prima was, dat ze alleen oud begon te worden en daardoor soms dingen vergat.” Heleen besluit een nachtje bij haar te blijven slapen en ontdekt dan pas echt dat het probleem een stuk dieper zat.

Lezing Heleen van Royen over dementie (Parktheater)

Ingrijpen in het leven

Omdat Heleen zoveel mogelijk voor haar moeder wil zorgen besluit ze een mantelzorgwoning in haar achtertuin in Hilversum te laten plaatsen. Zelfs de meubels worden vanuit het ouderlijk huis in Amsterdam overgebracht naar het huisje. Toch is haar moeder er eerst niet echt over te spreken. “We hadden letterlijk haar huiskamer nagebouwd met alles op dezelfde plek, maar ze was nog steeds ontheemd. Het was wonderlijk om te zien hoe snel iemand met dementie ontregeld is als diegene in een andere omgeving wordt geplaatst”, legt Heleen uit. “Ik heb daar wel wakker van gelegen, dat ik nu echt ging ingrijpen in het leven van mijn moeder.” Gelukkig begint haar moeder langzaam te wennen en laat ze het steeds beter toe dat anderen haar komen helpen. “Ik had overal briefjes neergelegd met de belangrijkste informatie. Dat ik met mijn vriend in het grote huis tegenover woonde en dat mijn vriend Bart die ‘vreemde’ man was die het gras steeds kwam maaien. Dit kwam echt voort uit een wil om te blijven communiceren en oplossingen te zoeken voor het geheugenverlies. Soms is het gewoon behelpen en wennen aan de herhaling”, vertelt Heleen.

Intensieve zorg

Wanneer de moeder van Heleen naar het mantelzorghuisje verhuist heeft ze al langere tijd erg last van haar heup. Van haar huisarts kreeg ze hier alleen pijnstillers voor. Omdat deze niet genoeg de pijn verzachten besluit Heleen om haar voor een second opinion naar het ziekenhuis te brengen, waar ze wordt geadviseerd een operatie uit te laten voeren. Na de operatie komt ze in een revalidatie-instelling terecht, waar ze uiteindelijk lang blijft. Heleen: “Mijn moeder revalideerde niet goed en wilde ook niet meewerken. Inmiddels was ze ook al gehospitaliseerd en helemaal gewend aan de 24-uurszorg. Daardoor mocht ze niet terug naar het mantelzorghuisje. Dat was echt een flinke tegenvaller voor mij.” Gelukkig bloeit haar moeder helemaal op in het verzorgingstehuis. Ze heeft veel aanspraak, sterkt goed aan en heeft het goed naar d’r zin. Toch neemt haar dementie steeds verder toe. “Ik heb toen geleerd dat je vooral moet kijken naar wat iemand nog wel kan. Focus niet op alles wat niet meer gaat, maar geniet ervan dat het weer terug gaat naar de basis. Een babbeltje maken bijvoorbeeld. Ik ben ook heel blij dat ik deze periode met mijn moeder zo intens heb mogen meemaken”, vertelt Heleen. Aan het eind van de lezing geeft Heleen (toekomstige) zorgverleners nog een belangrijke boodschap mee: “Onthoud dat iemand met dementie ook gewoon een mens is met basisbehoeften. Aandacht, liefde, zorg. Als zo iemand in een instelling komt heeft diegene al een heel leven achter zich. Volgens mij is het voor zorgverleners belangrijk om daar meer over te weten. Zo hebben ze meer begrip voor de persoon en kunnen ze er ook een gesprek mee aan gaan, zodat alles zo lang mogelijk blijft hangen.”

Lees meer over: Partners aan het woord